Fortælleren er en mand på 58 år

Min historie

Jeg er en 58 årig mand med kontorjob. Jeg er gift og har tre børn. Jeg vil gerne være anonym, da mit sygdomsforløb i skrivende stund er uafklaret.

Min historie handler om, at jeg efter 6 måneders rygsmerter og undersøgelser fik konstateret blærekræft. Min behandling bestod i kemoterapi i et halvt år, som virkede på den måde, at de to svulster blev mere end halveret, således at der kunne foretages operation. Operationen fandt sted i februar 2005, og var tilsyneladende en succes, da kirurgerne ikke fandt spor af kræft.

Desværre viste en CT-scanning i juni 2005, at jeg havde fået tilbagefald. Jeg har efterfølgende fået bortopereret kræft tæt ved rygsøjlen med efterfølgende strålebehandling.

Den efterfølende scanning viste fortsat kræft liggende ved blæren, så efter lang tids tøven gik jeg i december 2005 i gang med en ny kemobehandling, som afsluttedes i juni 2006. Heller ikke den fjernede kræften, så nu – i september har jeg startet min 3. kemobehandling, som – hvis alt går vel – skal løbe over 8 måneder.

Det er måske på sin plads allerede her i starten af min sygehistorie at gøre klart, at der slet ikke er tale ca. 3 års uafbrudt trøstesløs sygdom. Det meste af tiden har jeg fungeret nogenlunde normalt: Gået på arbejde, taget på ferie og i det hele taget foretaget mig de ting, som jeg altid har foretaget mig. Dog lidt mindre energisk end tidligere. Så hidtil har jeg i høj grad kunnet leve med kræften.

Hvis jeg her indledningsvis skal trække en enkelt ting frem, som jeg gerne vil give videre til andre kræftpatienter og nære pårørende, er det følgende: Vær selv aktiv og tag hånd om jeres situation. Læger og plejepersonaler og dygtige og rare, men det hjælper ikke at forlade sig på, at de klarer det hele til dit bedste. Følg selv din sag.

Hvordan blev blærekræften opdaget?

Min blærekræft stammer – formentlig – fra en godartet svulst på nyren. Jeg fik fjernet nyren i 2000. Det viste sig, at svulsten var godartet, men lægerne mener, at der alligevel må være sket en spredning ned til blæren, som så har udviklet sig til nogle ondartede svulster. Det er imidlertid en teori, da det ikke har været muligt endnu helt sikkert at fastslå, hvor svulsterne kommer fra.

Det hele startede i oktober 2003 med lidt ømhed i ryggen, som jeg klarede med et par Panodil inden sengetid. Efterhånden blev det til smerter, som blev stærkere og stærkere, og som derfor krævede stærkere og stærkere piller. Jeg gik naturligvis til lægen, som sendte mig videre i systemet til en speciallæge, som ikke kunne finde ud af andet, end at det var rygsmerter, som nok ville fortage sig med nogle strækøvelser.

Derfor bad jeg min læge om at henvise mig til hospitalet for at få lavet en mere omfattende undersøgelse. Der gik nogen tid, før de tog det rigtigt alvorligt. Dårlig ryg er jo en folkesygdom, og der er ikke ressourcer til at give alle med en dårlig ryg en dyr CT-scanning. Imidlertid var jeg også begyndt at tabe mig temmelig drastisk. På fire måneder gik jeg fra 78 kg til 63 kg., og det fik lægerne til at tage mig alvorligt, og jeg fik lavet en CT-scanning.

Fra opdagelse til behandling

Hele forløbet fra de første smerter til opdagelsen af kræften varede ca. 6 måneder. Set i bakspejlet er det for længe, men det er mindst lige så meget min egen skyld, for jeg tog ikke rygsmerterne alvorligt nok. Jeg burde på et tidligere tidspunkt have insisteret på mere tilbundsgående undersøgelser over for min egen læge, for man bliver nødt til selv at gøre noget ved sagen.

Perioden fra CT-scanningen over beskeden om kræften til beslutningen om behandlingsmetode var på mange måder sindsoprivende.

Det er min erfaring, at læger generelt ikke er gode til at fortælle patienter, at de har en livstruende sygdom. Jeg ønsker ikke selv, at lægerne skal lyve over for mig og give mig falske forhåbninger. Men mit indtryk er, at de i den grad under samtalen frygter senere at blive tage taget til indtægt for at ”love” helbredelse, at de går i den anden grøft og skaber håbløshed. De vil meget gerne fortælle om behandlingen, men når det kommer til behandlingens betydning for ens overlevelse, svarer de kun i meget generelle vendinger.

Det patienten og den nære familie gerne vil høre om er chancen for overlevelse. Det er klart, at lægerne ikke kan opfylde den forventning. Men derfor kan de godt give håb (hvis altså der er håb – hvis ikke der er håb, vil jeg selv foretrække også at høre det) ved fx at fremhæve lyspunkterne ved ens tilfælde. Det kan være, at knuderne ikke er særligt store, at det var godt man kom i god tid, at lige netop denne form har en god prognose (hvis det er rigtigt), at kemobehandlingen har god virkning etc.

Jeg husker én bestemt læge, som under konsultationen sagde nogle enkle positive ting om udviklingen i min kemobehandling, og hvordan jeg følte mig opløftet og fik nye kræfter til at fortsætte behandlingen.

Men denne læge var desværre en enlig svale, så selv om behandlingsforløbet gik godt, evnede andre læger ikke at formidle det håb om helbredelse, som selvfølgelig er vigtigt for patienten og de pårørende.

Hvem fik det at vide

Min kone var med lige fra starten og var med til alle vigtige møder. For mig var det vigtigt, at vi talte nøgternt om sygdommen. Ikke noget med falske forhåbninger. Det gav mig ro at være sikker på, at ens nærmeste er forberedt på risikoen. Det er jo ikke et problem for en selv, når man dør. Det er (nok i de fleste tilfælde!) et problem for ens nærmeste, og derfor var det vigtigt for mig at kunne tro på, at de vil klare det. Hvis man får den følelse, får man ro til at koncentrere sig om at komme igennem behandlingen.

Min kones søster og mand, som vi i forvejen har et tæt forhold til, var lige fra starten meget involveret i udviklingen. Det er godt at have nogle stykker, som er helt tæt på, hvad der sker, og som man kan tale med om sygdommen uden at skulle starte forfra hver gang.

Også vore børn og resten af familien fik alt at vide om sygdommen. Det kan jo heller ikke skjules, når man får kemobehandling.

Jeg valgte at være åben om sygdommen på arbejde, og der var jo egentlig heller ikke meget andet at gøre. Jeg havde ikke noget valg hvad angik min chef, da behandlingen ville betyde fravær i visse perioder. Og da jeg sidder i en chefstilling, måtte jeg jo også fortælle det til mine medarbejdere, som ellers ville undre sig, når jeg var meget væk og ændrede udseende.

Lige i starten af kemoterapien overvejede jeg at tage orlov fra arbejdet. Jeg havde ingen energi og var stadig på stærke smertestillende piller. Omvendt var jeg bange for at gå derhjemme og have for megen tid til at tænke på min sygdom. Jeg er meget glad for, at jeg valgte at fortsætte med at gå på arbejde. Og jeg må indrømme, at i hvert tilfælde i starten havde jeg nok mere fornøjelse af mit arbejde, end min arbejdsgiver havde fornøjelse af min arbejdskraft. Men efterhånden vænnede jeg mig til kemoen, og jeg fik mere energi.

Jeg har haft meget gode erfaringer med åbenheden. Jeg var nervøs for, om det ville betyde, at kollegerne hele tiden ”med et deltagende udtryk” ville spørge til sygdommen. Men det var ikke slemt, nok også fordi kræft stadig er et tabuemne. Så – selv om jeg havde haft et valg – ville jeg nok alligevel vælge at være åben om sygdommen. Som en sidegevinst kan man jog også derved bidrage til at aftabuisere kræftsygdomme.

Hvad kan man selv gøre for at ”overleve”:

Vi var enige om, at vi for alt i verden måtte undgå hele tiden at snakke sygdom og gå og synes, at verden er uretfærdig. Jeg har en – formentlig naiv – forestilling om, at der er større chancer for helbredelse, hvis man tro på det. Derfor prøvede vi i det daglige at agere som om, at jeg naturligvis blev rask. Vi lagde planer om ændringer i vor tilværelse, når jeg var blevet rask. Vi ville flytte et andet sted hen, være mere sunde etc. Det betyder ikke så meget, om man så gennemfører planerne, når man bliver rask.

Jeg prøvede aldrig alternativ behandling. Det har jeg altid været meget skeptisk overfor – så meget at selv sygdommen ikke fik mig til at prøve. Jeg gik dog til akupunktur i en kortere periode. Jeg havde læst, at det kunne lindre visse bivirkninger ved kemobehandlingen, fx kvalme. Det var ikke nogen succes for mig. Dels nok fordi jeg ikke rigtig troede på det (afsmitning fra min skepsis overfor alternativ behandling), dels fordi kemoen gjorde, at jeg fik svært ved at koncentrere mig og let blev utålmodig. Det betød, at jeg ikke kunne slappe ordentligt af under behandlingen, hvilket jo er et stort problem, da afslapning er en del at behandlingen. Endelig gav kemoen mig ikke ret meget kvalme, så behovet var heller ikke så stort. Under alle omstændigheder stoppede jeg ret hurtigt med akupunktur.

Tag sagen i din egen hånd: Lægerne og sygeplejepersonalet er fagligt dygtige og i langt de fleste tilfælde søde og rare. Men man kommer ikke uden om, at når man skal behandles for en kræftsygdom, kommer man ind i et meget stort og upersonligt system. Man er kun et enkelt tilfælde mellem tusindvis af andre. Heroverfor står man selv og ens nærmeste, hvor der absolut ikke er tale om et enkelt tilfælde blandt mange. Det er – lige i øjeblikket - den vigtigste begivenhed overhovedet. Kræft spreder sig, og derfor kan det ikke gå stærkt nok med at komme i gang med behandlingen.

Derfor må man selv og ens nærmeste selv tage hånd om sagen. Man bliver nødt til at følge sin sag tæt, og man bliver nødt til at stille spørgsmål, til man forstår svaret. Det er svært selv at gøre, når man psykisk og fysisk er lidt ude i tovene. Mine nærmeste var her en stor støtte. Især fra det øjeblik hvor jeg fik at vide, at jeg havde kræft, til jeg kom i gang med behandlingen, pressede min familie mig til at agere. Så jeg ringede og forhørte mig om, hvor jeg lå i systemet, og da det i enkelte tilfælde gik skævt med min sags udvikling, skrev jeg (venlige) breve til ledelsen. Den reagerede lynhurtigt og misforståelsen blev opklaret. På et tidspunkt synes jeg også, at jeg fik for mange modstridende forklaringer fra lægerne, og også her gik jeg til ledelsen, som så klarede sagen.

Jeg mener, at det er helt nødvendigt på den måde at tage ansvar for sit eget tilfælde. Og jeg kan kun anbefale de nærmeste – ligesom i mit tilfælde – at støtte den syge i at gøre det. Og jeg har aldrig følt, at lægerne/ledelsen har taget det fortrydeligt op. Tværtimod.

Den første kemobehandling:

Kemobehandlingen bestod i et halvt års behandling med fire kemobehandlinger om måneden. Af de fire var de tre behandling med Gemcitabin: De varede ca. 1 time og gav mig ud over en kortvarig kvalme og opkastning ikke megen fysisk ubehag. Jeg gik da også på arbejde dagen efter.

Derimod var behandlingen med Cisplatin, som skete en gang om måneden, temmelig belastende. Den varede ti timer, hvilket skyldtes, at der skulle pumpes så meget vand ind i kroppen, fordi denne kemo var særlig skrap ved nyren. Jeg var ubehageligt restløs og ukoncentreret under behandling og træt og utilpas flere dage efter (jeg fik den om mandagen, og jeg kunne først gå på arbejde om fredagen, og der var jeg egentlig stadig ”rundt på gulvet”). Den ”store” gav også mere kvalme og opkastning end de ”små”, men den del var til at leve med. (Meget senere fandt jeg ved et tilfælde ud af, at den meget ubehagelige restløshed skyldtes de kvalmepiller, jeg fik. I skrivende stund får jeg opkastfornemmelser bare ved tanken om disse piller).

Efter den første kemobehandling – operation og depression

Min kone og jeg havde fået den opfattelse, at vi efter afslutningen af kemoen skulle have en større evalueringsamtale med lægen, hvor vi skulle informeres om effekten af kemoen, og om hvad der nu skulle ske. Men det var en fuser. Lægen – som vi aldrig havde set før – var slet ikke forberedt til en sådan samtale, hvilket han godt selv kunne se, og vi aftalte derfor, at han skulle planlægge et nyt møde, hvor vi kunne få svar på vore spørgsmål.

Vi mente, at en operation for at fjerne ”resterne” burde overvejes, og den blev gennemført kort tid efter i februar 2005. Kirurgerne fandt ikke rester af kræft, så kemo-behandlingen var tilsyneladende en succes.

Desværre viste en CT-scanning i juni 2005, at jeg havde fået tilbagefald. Og langsomt vendte mine rygsmerter tilbage. I min første konsultation efter scanningen blev mit tilfælde erklæret for håbløst af en ung læge, som bl.a. afviste muligheden for operation.

Men denne gang var vi bedre forberedt, og jeg har efterhånden fået mine egne” læger, som kender min journal udenad, og som jeg kan kontakte direkte. Det er guld værd. Så jeg ignorerede den første læge og ringede til mine ”egne” læger for at få deres vurdering.

Der var stadig kræft ved blæren, hvoraf en af svulsterne lå tæt op ad rygsøjlen og pressede på nerver. Da det var sidstnævnte, der gav mig smerterne, blev vi enige om, at første skridt måtte være at få fjernet kræften tæt ved rygsøjlen. Det endte derfor med, at kirugerne gik ind og fjernede så meget som muligt af den, og bagefter fik jeg stråler hver dag i en uge. Jeg tror, at operation og efterfølgende behandling var en succes, men jeg fik desværre en depression.

Årsagen til depressionen skal - tror jeg – forklares dels med den hårde operation og strålebehandlingen. Dertil kommer alt det jeg havde været igennem tidligere, så jeg var meget afkræftet. Og oven i dette kunne jeg ikke lade være med at tænke på, at der stadig var noget tilbage i blæren, som der snart skulle gøres noget ved. Det var deprimerende og trist at tænke på, at man snart skulle på den igen.

Min kone og familie var klar over, at jeg havde en depression, men jeg slog det hen med, at det vel ikke kunne forlanges, at jeg var i strålende humør efter alt dette. Det var derfor afgørende for det videre forløb, at jeg fik en samtale med en af mine ”egne” læger, som havde fulgt mit sygdomsforløb meget længe, og som jeg derfor ikke skulle til at fortælle det hele forfra. Han kunne med det samme se, at jeg havde en depression, og så var jeg overbevist. Han fik mig til en psykolog og ordinerede lykkepiller – begge dele noget jeg kun gik med til, fordi jeg sad over for en professionel, som jeg kendte og stolede på. Vi blev også enige om, at det ikke gav mening lige nu at sende mig ind i et nyt behandlingsforløb. Derfor holdt jeg pause trods viden om, at jeg havde kræft liggende i blæren. Det kunne jeg kun gøre, fordi jeg blev overbevist om, at det var forsvarligt.

Den anden og tredje kemobehandling

Efter en meget lang – men nødvendig - tænkepause gik jeg i december 2005 i gang med en ny kemobehandling, som ikke gav de store gener, og som sikkert holdt kræften nede, men ikke så meget, at den forsvandt. Under hele forløbet har jeg det fint fysisk og psykisk.

Men da det efter sommerferien viste sig, at jeg måtte i gang med et nyt og tredje behandlingsforløb, syntes jeg, at det hele begyndte at virke noget perspektivløst. Jeg søgte derfor en ”second opinion”. En mulighed alle har for at lade nogle ”uafhængige” læger kikke på ens journal for at komme med forslag til behandling.

I mit tilfælde var det ikke nogen succes: Lægepanelet forslog nemlig, at jeg skulle gennemføre en kemokur svarende til den, jeg gennemførte første gang får år siden. Det syntes jeg ikke, der var meget perspektiv i. Og heldigvis kom en af ”mine egne” læger mig til hjælp og foreslog en ny behandling med Taksotea. Den er jeg nu i skrivende stund (oktober 06) i gang med, og endnu ved jeg ikke, hvilken virkning den har

Al den ventetid og hver gang en ny læge

Selv om kemobehandlingen kan være ubehagelig, så var der en anden side af kemobehandlingen, som – for mig – var mindst lige så belastende – nemlig ubehaget ved ventetiden. Det lyder måske underligt – man skulle tro, at jeg efterhånden har vænnet mig til ventetiden og lære at slappe af – men det er svært. I starten var ventetiden helt ulidelig. Jeg tror, det var fordi kemoen ændrede min psyke. Jeg mistede koncentrationsevne og blev mere utålmodig, hvilket ikke gjorde ventetiden lettere at klare. Det er – indrømmet – med tiden blevet (lidt) lettere at klare ventetiden.

Man (jeg kan roligt sige man) venter meget som kemopatient. Man venter på at få det møde med lægen, som er nødvendig, før de går i gang med dagens kemobehandlingen. Man venter på, at kemoen bliver leveret, og så er der selvfølgelig ventetiden inden kemobehandlingen. Dertil kommer, at indføringen af kemoen i blodet ikke altid foregår gnidningsløst. Så stopper det med at løbe, og man skal tilkalde en sygeplejerske etc. Og tiden går!

Det vil her føre for langt at teoretisere over, hvorfor der er de lange ventetider. Der er sikkert mange gode forklaringer: Sygdom blandt personalet, akutte patienter, og så kan en konsultation jo tage længere tid end beregnet (og her skal man tænke på – men det er svært – at hvis det foregår i ens egen konsultation, er man jo selv glad for, at lægen tager sig tid), etc. Men efter min opfattelse skyldes en del af problemet også, at systemet simpelthen ikke ser den daglige ventetid som et væsentligt problem. Det er en kultur, som skal ændres. Men før det sker, er det en realitet, at man som kemopatient må regne med at skulle tilbringe megen ventetid på hospitalet.

Ud fra mine egne dårlige erfaringer med at kunne klare ventetiden vil jeg derfor give det ”fattige” råd til andre, at de så godt som muligt skal forberede sig fysisk og psykisk til ventetiden.

Man skal også forberede sig på at se en ny læge til hver konsultation. Det betyder, at vi på en måde skal starte forfra hver gang. Lægerne udtrykker sig på forskellig måde, nogle er bedre til at tale med patienter end andre, og terminologien kan også være forskellig. Det kan derfor være svært for patienten at bevare en sammenhængende forståelse af sygdomsforløbet. Min kone og jeg har flere gange oplevet forvirrende stunder under samtale med en læge (er det min journal, han har foran sig?), og så er det med at spørge og spørge indtil trådene er redet ud

Man skal derfor – som jeg nævnte ovenfor – på en måde være beredt på at skulle starte forfra hver gang. Derfor skal man blive ved med at stille spørgsmål, indtil man føler, at der er sammenhæng i tingene. Og man skal ikke være bange for, at lægen bliver irriteret. Det er nemlig langt værre, hvis man kommer hjem fyldt med tvivl om sygdommen.