Forside Instruks til forfattere Forberedelse til lægebesøg Kontakt Nyhedsbrev Præsentation Links
    
  » Nyrekræft » Patientberetninger » Beretning 2




Print side   Tilføj til favoriter   E-mail side 

Fortælleren er en mand på 56 år

Tanker i forbindelse med nyrecancer.

Jeg fik første gang konstateret nyrecancer i efteråret 1996, og det var selvfølgelig en chokerende oplevelse, men efter fjernelse af den ene nyre fortalte man mig, at jeg var helbredt, og efter rekreation begyndte jeg at arbejde igen. Jeg gik ikke til nogen efterfølgende kontrol og mente virkelig, at nu var det overstået, og jeg havde været heldig at få taget det i tide.

Stor var defor min forbavselse, da jeg ca 4½ år senere fik konstateret cancer i næsen og bihulen og fik at vide, at det stammede fra min tidligere nyrecancer – en såkaldt solitær spredning. Jeg fik fjernet det øverste af næseskillevæggen og bihulevæggen i venstre side. Igen blev jeg erklæret rask, men denne gang med besked på, at man ikke kunne garantere for, at der ikke kunne opstå spredninger andre steder. Så vidste jeg i det mindste, at jeg skulle være opmærksom på, om der opstod knuder andre steder, da man ikke kunne sige, hvor spredningerne ville sætte sig.

De kom da også, og nu begyndte det at gå stærkt. I skjoldbruskkirtlen, lungehinden og i bughulen. To førstnævnte steder blev jeg opereret, og knuderne blev fjernet med ”succes”, men knuderne i bughulen var for omfattende til, at man kunne operere, strålebehandle eller give kemoterapi.

Og her kommer så alt det forfærdelige, der virkelig sætter gang i tankerne, for selvfølgelig har man haft mange tanker, når man får stillet diagnosen cancer. Hver gang har man fået at vide, at man nu havde fået fjernet ondet, men man er måske tilbøjelig til at lægge de uhyggelige tanker bag sig – det er vel også en måde at komme videre i livet på?

Vi – dvs min hustru og jeg – var til samtale på hospitalet, og her fik vi alle de ubehagelige beskeder om, at traditionel behandling var udelukket, men at man ville tilbyde en såkaldt immunterapi i håb om at styrke immunforsvaret og på den måde få bugt med ”knasterne”. Vi fik at vide, at det var et nyt behandlingsprojekt, og at den kendte chance for helbredelse var minimal. Jeg kunne naturligvis sige nej til behandlingen, men når man får at vide, at det er den eneste mulighed, ja så siger man selvfølgelig ja tak – man hænger jo trods alt ved livet, og selv om jeg fik at vide, at jeg skulle være glad for de år, jeg havde fået foræret efter nyrefjernelsen i 1996, så syntes jeg, at hvis man skulle dø som 55-årig, var det lige tidligt nok. Da vi kom ud fra samtalen, måtte vi da også have gang i de store lommetørklæder, for naturligvis var det umuligt at holde gråden tilbage, og samtidig skulle familien jo også orienteres, og jeg har mange gange følt, at selv om det var mig, der var den syge, så var det også mig, der skulle være trøsteren.

Selve behandlingen, der løb over 2 x 8 uger, var meget ubehagelig og til tider nærmest uudholdelig, men det skal jeg ikke komme så meget ind på her, da den kan opleves forskellig fra patient til patient, men de bivirkninger, som jeg var blevet oplyst om ville opstå, de kom også, men jeg oplevede, at de var forskellige fra 1. til 2. anden behandling, bortset fra den allerførste uge, hvor jeg så at sige ingen bivirkninger havde – men de kom!

At skulle stikke sig selv, og da jeg første gang sad med kanylen i hånden, krævede det nogen overvindelse, men ved god instruktion lærte jeg det hurtigt og er på intet tidspunkt blevet stukket af sygeplejersken, men værs’god gør det selv, og da jeg samtidg har sukkersyge, som under indlæggelsen skulle overgå fra piller til insulin, har denne overgang ikke været et problem – al nåleskræk er væk.

Formålet med dette er heller ikke at fortælle om behandlingerne i almindelighed, det kan lægerne gøre meget bedre, men at fortælle om de tanker man gør sig, når man får den nok værst tænkelige besked, og der er selvfølgelig faret mange tanker igennem hovedet på en og ens familie, og man har været nødt til at tale om nogle ting, man hele tiden har skudt fra sig, fordi de hidtil ikke har været så nærværende som nu.

En ting vi, skulle have styr på og også fik efter anden operation, var at få skrevet testamente, hvilket var nødvendigt, da vi begge har børn fra tidligere ægteskaber, og vi ville sikre, at den længstlevende fortsat kunne sidde i uskiftet bo.

Ting som begravelse er også en ting, man må tage stilling til, og hvor væmmeligt det end er at tage hul på, så skal det gøres, og det gælder for begge ægtefæller, for selv om man forventer, at den syge dør først, er der jo ingen garanti for, at der ikke sker noget med den raske ægtefælle.

Så det er et punkt, der har været oppe at vende, og hvor vi er nået frem til en fornuftig løsning, hvor begge har måttet vige lidt fra sine principper omkring en sådan handling.

En ting, vi hele tiden har prøvet på, er at leve så normal en hverdag som muligt, selv om en af de store ændringer er, at jeg ikke er på arbejdsmarkedet mere. Jeg har hele tiden haft den tanke, at kunne man ikke helbrede min sygdom, ville jeg ikke arbejde mere, da jeg så mente, at der var andre ting i livet, der var vigtigere, og i øvrigt har det været umuligt for mig at genoptage arbejdet på grund af, at jeg ikke er i stand til at have en normal arbejdsdag, da jeg har behov for at hvile mig i løbet af dagen. Jeg har altid drømt om at kunne gå rundt derhjemme i slåbrok og morgentøfler, men det skulle naturligvis ikke være på grund af sygdom. Min hustru er stadig fuldt udearbejdende og har et godt job, hun er glad for, og hvor hun har mødt megen forståelse for den situation, vi er i, og aldrig har haft problemer med at få fri for at gå med til samtaler, og hvad der ellers har været nødvendigt at møde op til. Det skylder vi hendes arbejdsplads stor tak for. Der kan på et senere tidspunkt måske blive tale om at søge orlov, men heller ikke dette vil blive et problem, ved vi allerede på nuværende tidspunkt.

Når man som jeg går alene hjemme hele dagen, skal man prøve på ikke at være navlebeskuende og falde hen i selvmedlidenhed, hvorfor man er nødt til at beskæftige sig med noget, der kan bortlede tankerne, men selvfølgelig kan man godt ind imellem sidde og stirre ud i luften og tænke sorte tanker, men jeg tror selv på, at man holder længere, hvis man får de sorte tanker lagt godt væk i baghovedet.

Man gør sig også nogle gange overvejelser om ting, man gerne vil anskaffe sig eller have gjort, og så melder tanken sig – ”Kan det nu også betale sig” – underforstået: ”Lever jeg længe nok til at få glæde af det” – men så må man skyde tanken fra sig og sige, at selvfølgelig kan det betale sig, for du skal leve mange år endnu, og du har altid gerne villet have eller gøre den ting.

Andre tanker omkring den dag, hvor min hustru bliver alene, er, at hun vil være den, der står tilbage med alle spørgsmålene, blandt andet fra børnebørnene – pt 3 og 5 år – såsom: ”Hvor er morfar?”, ligesom tanken om ikke at skulle se dem vokse op er vemodig.

Jeg har altid været åben over for mine omgivelser omkring min sygdom og har også altid haft nogen galgenhumor – hvilket jeg også har brugt i forbindelse med sygdommen – men jeg har samtidig altid prøvet ikke at ”dyrke” sygdommen, da det ved samvær med andre mennesker ikke skal være det dominerende emne på en glad aften, og venner og familie har altid haft forståelse for, at nu var tiden inde til at bryde op eller til en tur på divaneseren.

Jeg har selvfølgelig været ude for, at nogle gik som katten om den varme grød, de vidste godt, at man var syg, men veg tilbage fra at spørge til en, da det jo er et ømt punkt, og det er fuldt forståeligt, at man føler det svært at tage fat på, men når de opdager, at man frit kan tale om det, så føler de sig meget lettede over, at der er taget hul på emnet.

Det værste, jeg har været ude for, er når tæt familie ringer en op og taler til en, som om man allerede lå 3 alen under jorden (bedemandsstemme), men også det føler jeg at have fået dæmmet op for.

At jeg har vist livsmod, har jeg fået bekræftelse på fra anden side, da vores nabo i sommerhuset her i foråret fik konstateret cancer. Hun og manden talte selvfølgelig meget om det, men brugte bl a mig som eksempel på, at selv om man har fået en dårlig diagnose, så kan man godt leve videre så normalt som muligt og bevare livsoptimismen.

Det er selvfølgelig en dejlig tanke, at andre kan bruge en som eksempel, og det har da også midt i al det tragiske glædet mig, at andre opfatter mig som et godt eksempel. Jeg sagde da også til hende, at selv om vi var naboer i haveforeningen, behøvede hun jo ikke at gå mig i bedene!

En tanke, som jeg synes er vanskelig at leve med, er, at min mor måske skal opleve, at jeg skal dø før hende. Det er aldrig – uanset alderen – rart at miste sit barn, det er en ting, der virkelig gør ondt.

Vores børn har hele tiden deltaget i forløbet, og det er umådeligt svært at skulle samle dem og fortælle, hvilke nye oplysninger man nu har fået, og især at skulle fortælle, at nu er man faktisk nået dertil, hvor lægerne pt ikke er i stand til at gøre mere for en.

Selv om de alle er voksne mennesker, og som man siger: ”Godt i vej” vil man jo også gerne kunne følge deres liv så længe som muligt.

Naturligvis gør man sig også en masse praktiske tanker – der er noget, der hedder økonomi, både medens man lever og for den efterlevende ægtefælle.

Jeg er privilegeret ved, at jeg er tjenestemand og i over et år har haft min fulde løn, og derfor ikke skulle have økonomiske problemer oven i sygdommen, og jeg er nu tilkendt både førtids- og tjenestemandspension. Tjenestemandspensionen gør samtidig, at efterlevende hustru vil have en livslang pension efter mig og derfor heller ikke skulle få økonomiske problemer. Det betyder, at hun stadig vil kunne sidde i den lejlighed, vi har, og vil kunne beholde vores sommerhus. Det er en lettelse at vide, at alt det omkring økonomi er på plads.

Jeg synes selv, at jeg gennem hele forløbet har været realistisk omkring min situation og har gennemtænkt nogle ting, der nødvendigvis skal tages hånd om, medens jeg lever, da det vil give mig ro i sindet, at min hustru ikke skal sidde med alt det bagefter.

Vi har en campingvogn, der på et tidspunkt, når jeg føler, at jeg ikke kan køre den forsvarligt længere, skal sælges, og en bil, der så skal skiftes ud med en mindre, og nogle ting i sommerhuset, der gerne skal nå at blive færdiggjort – hvad hun så vil lave efterfølgende, er hendes problem.

Alternativ behandling har strejfet mig, men jeg tror ikke på den slags og føler mig overbevist om, at de muligvis kan fjerne nogle bivirkninger, men ikke kan helbrede min sygdom. Jeg har efterfølgende haft nye ”knaster” omkring ørespytkirtel og bihule i højre side af ansigtet og på venstre skulder, som er blevet strålebehandlet, og da disse behandlinger har bevirket hævelser af lymfevejene i ansigtet, er jeg blevet tilrådet at søge behandling for disse hos en lymfeterapeut, da en sådan muligvis vil kunne fjerne hævelserne. Dette vil jeg prøve, men dette er kun en fjernelse af bivirkningerne og ikke en helbredelse af sygdommen.

En glædelig oplevelse, vi har haft, var efter en kontrol på hals-næse- og øreafdelingen: Efter strålebehandlingen tog de en vævsprøve for at kontrollere, om en blødning i næsen var en strålefølge eller en ny tumor, og meget hurtigt efter ringede de og oplyste om, at det heldigvis ikke var en tumor, men en følge af strålebehandlingen. Lettet var jeg over ikke at skulle have ødelagt endnu en sommer med yderligere en behandling.

Dette har været et forsøg på at nedfælde tanker omkring at have ”fået dommen”, men der er da heldigvis ikke sat dato på, det hverken kan eller vil lægerne, og det synes jeg er helt fint. Man må forsøge at leve i nuet og gøre de ting, man er vant til med de begrænsninger, sygdommen nu engang sætter, og jeg håber, at det kan få andre til at indse, at der stadig er meget at leve for og ikke falde hen i udelukkende mørke tanker. Et godt netværk betyder meget, og det har jeg, og det er jeg taknemmelig for, ligesom jeg skylder en stor tak til Rigshospitalets urologiske afdeling og de øvrige afdelinger, jeg har været i kontakt med, og hvor jeg føler, at de virkelig har gjort deres bedste for at hjælpe mig. Når man først er inde i systemet, er ventetid på behandling ikke noget, man føler er et problem.

Patienter med kræft skriver til andre patienter med kræft


Privacy statement   



Copyright © Svaneklinik - All Rights Reserved.

CMS - Content Management System by Media2.