Forside Instruks til forfattere Forberedelse til lægebesøg Kontakt Nyhedsbrev Præsentation Links
    
  » Nyrekræft » Patientberetninger » Beretning 4




Print side   Tilføj til favoriter   E-mail side 

Fortælleren er en mand på 62 år

 

Da jeg fyldte 50 år fik jeg en gave til en undersøgelse på Medicinsk Testcenter. Jeg syntes det var meget betryggende sort på hvidt at kunne læse, hvordan min generelle helbredstilstand var.

Mit blodtryk blev konstateret for højt ligesom mit kolesteroltal var i den øvre ende, begyndende diabetes 2 og overvægtig med et BMI på 30.

Samme år den 2. april 1995 stoppede jeg med at ryge (cigaretter/pibe).

Jeg startede med piller for blodtrykket og blodsukkeret, og da jeg følte mig urolig i mave/kroppen efter rygestoppet fik jeg også ordineret en lykkepille. Før sengetid fik jeg en indslumringspille. Dette gav mig en aldeles god og stabil tilværelse

Jeg dyrkede stadig forskellige sportsgrene på motionsplan (fodbold, badminton, tennis og bowling).

Jeg har arbejdet de seneste 19 år som økonomidirektør i en større industrivirksomhed.

Mit helbred var meget fint, jeg havde ingen sygedage de første 16 år. Jeg var glad for mit arbejde og fik sjældent holdt alle mine feriedage. Jeg er gift på 38. år, har 2 børn, 2 børnebørn og to søde svigerbørn. En god og harmonisk familie.

Da jeg nærmede mig de 59 besluttede jeg mig for en ny helbredsundersøgelse. Jeg henvendte mig til min praktiserende læge, idet jeg havde opserveret nogle jag i venstre side af maveregionen, som gik ned øverst i lysken. Det var ikke dagligt, men alligevel nok til at jeg bemærkede dem.

Jeg blev først sendt til en specialist, som undersøgte mit tarmsystem. Der blev kun fundet et par

almindelige udposninger. Min læge sendte mig herefter til en ultralydsundersøgelse og CT-skanning af urinvejene på Holbæk Sygehus i oktober måned 2004. Undersøgelsen fandt dog først sted den 7. december.

Den 22. december 2004 var der aftalt møde med overlæge JA, H. Sygehus. Jeg havde min kone og datter med. Vi fik her den nedslående oplysning, at skanningen havde vist en tumor i venstre nyre dog uden tegn på spredning. Bortoperation eneste løsning. Vi fik oplyst, at et liv med én nyre ikke nødvendigvis giver problemer – de fleste kunne fortsætte en ganske normal livsførelse.

Jeg havde fået konstateret kræft, og det var selvfølgelig chokerende, men lægens optimisme på mine vegne hjalp til, at min første tanke var, hvornår kan jeg blive opereret. Min datter, der er lægesekretær, og min kone der er faglærer på en teknisk skole, havde nogle mere praktiske spørgsmål, inden vi forlod konsultationen.

Så kunne tankerne få frit løb. Min far døde af mavekræft og min kones mor døde af brystkræft.

I 2004 havde vi mistet to gode venner den ene af leverkræft og den anden af kræft i bugspytkirtlen. De var begge 59 år. Disse minder blev pludselig meget aktuelle.

Min kone og jeg fik talt situationen godt igennem og kom til den konklusion at åbenhed og en positiv indstilling til livet skulle gøre hver dag til en god dag. Det var noget vi selv havde indflydelse på. Vi var alle kede af det, men var også enige om, at det ikke ville hjælpe at sætte sig ned og stirre tomt frem for sig. Dette skulle gå godt.

Vi orienterede familie, venner, kolleger og andre, vi har kontakt med.

Det blev en jul og et nytår i knapt så højt humør, som vi plejer, men vor objektive holdning til sygdommen, gjorde det hele nemmere.

Den 24. januar 2005 mødte jeg op på Sygehus V., H. til forundersøgelse. Jeg fik en glimrende orientering om den forestående operation. Den 28. januar 2005 mødte jeg til operation.

Lige før jeg døsede hen sagde narkoselægen til mig: Jeg skal hente dine papirer, så du må undskylde mig et øjeblik. Hertil kunne jeg kun svare. Det betyder ikke noget for mig – jeg har sat hele dagen af. Vi kom begge til at smile. Det hjalp med lidt forløsende humor midt i alvoren.

Operationen gik godt og overlægen erklærede mig helt ”clean”. Tumoren på næsten et kg var fjernet sammen med min venstre nyre. Tumoren var ikke af nyere dato, men blev først opdaget, da den begyndte at trykke på nervebanerne. Tre dage senere var jeg hjemme igen. Efter en uge begyndte jeg igen at arbejde delvist, og efter yderligere en uge genoptog jeg arbejdet i fuldt omfang.

Jeg fik udbetalt erstatning for kritisk sygdom fra mine forsikringsselskaber uden problemer.

Motionssport blev genoptaget. Forenings- og bestyrelsesarbejde og andre hverv blev dagligdag. Vi var vendt tilbage til hverdagen.

I august måned 2005 blev jeg kontrolskannet og fik besked om, at alt var OK.

Medio marts 2006 mødte jeg atter til kontrolskanning. Den 24. marts fik jeg på sygehuset besked om, at der var mistanke om, at den tidligere fjernede nyresvulst havde spredt sig til lungerne, og som der står i journalen: Patienten tager oplysningen meget afklaret.

Vi var nu tilbage til situationen fra 2004. Vi var forberedt på dårlige nyheder, men også klar til en ny kamp. Samme aften kl. 20:00 blev jeg ringet op af min praktiserende læge, som først lige havde modtaget beskeden fra sygehuset. Det blev til en lang og god samtale, og jeg blev lovet fuld opbakning i behandlingsforløbet og tilbudt at bruge ham som sparringspartner.

Den 26. marts 2006 besluttede jeg mig til at orientere hele min omgangskreds via e-mail. Jeg var begyndt at blive mere træt med daglig hovedpine. Mange ringede til mig og hver gang fortalte jeg åbent om forløbet med min sygdom. Hvis jeg nu orienterede alle via e-mail kunne vi i stedet for tale sammen og lade sygdommen mere i baggrunden.

Min første e-mail den 26. marts 2006 lød sådan her:

”Kære alle. Jeg har besluttet mig for at fortælle om min nuværende situation. Efter halvårskontrol og en ekstra kontrol på H. Sygehus (både røntgen og CT-scanning) fik jeg i fredags den kedelige besked, at jeg havde kræft i lungerne sandsynligvis metastaser fra min nyresygdom.

Disse kan holde sig i ro i lang tid for pludselig at blive aktive. Overlæge JA, som opererede min knude og nyre væk fortalte, at min journal og billeder nu bliver overført til Rigshospitalet som hastesag. De skal så tage stilling til, hvilken behandling, der er bedst egnet. Jeg er blevet lovet kontakt fra Rigshospitalet i løbet af højst 14 dage. Kedeligt, men jeg kan jo hverken gøre fra eller til, og har derfor besluttet at være helt åben omkring sygdomsforløbet – det har jeg det selv bedst med. Jeg kan fortælle Jer, at jeg ikke på nogen måde har bemærket noget til sygdommen, og det er jo blot seks måneder siden, jeg sidst blev kontrolleret på sygehuset.

Vi er begge superoptimister og kæmper videre. Ha’ det nu godt og pas godt på Jer selv.”

Min kone søgte flittigt på Internettet for at finde lægelige eller andre artikler om nyrekræft. Vi stødte ligeledes på alternative behandlinger, og fik flere forslag om konkrete behandlere.

Det blev til to besøg hos en akupunktør i Sønderjylland, men det var for trættende med den lange tur, og tiltroen til en positiv virkning manglede. Herudover var min kone og jeg enige om, at vi kun ville indtage noget spiseligt, hvis dette blev anbefalet af vore behandlere.

Den 19. april 2006 sendte jeg min næste e-mail:

”Desværre må jeg komme med triste nyheder. Jeg var tirsdag på urologisk afdeling (urinvejskirurgisk afdeling) Rigshospitalet til en udredende undersøgelse for at få fastlagt et behandlingsforløb. Min kone og datter var med.

Med den kvindelige overlæge på urologisk afdeling MJH og forskningssygeplejerske GH havde vi en god lang samtale. Min sygdom hedder ”Renalcelle-karcinom”, som betyder kræft, der er udgået fra nyrevævets celler enten gennem blodet eller lymfen. Som MJH udtrykte det ”hvis det havde været lungecancer havde vi behandlingsprogrammer, men her er tale om nyremetastaser, hvor moderen er bortopereret, men desværre er der noget afkom, som nu er blevet aktive.” Der er to metastaser i venstre lunge og en i højre lunge. De reagerer ikke overfor stråling og er for spredte til operation. Bad luck for mig. Der findes ingen standard-behandling.

Jeg blev forelagt muligheden for en 3-stofsbehandling. Der er tale om et internationalt forsøgsprojekt styret fra London og deltagelse sker efter anbefaling og lodtrækning. Der er tale om en barsk omgang, og den enkelte patient reagerer individuelt. Dette forsøg varer otte uger og kan højest gentages to gange. Lige nu er tidshorisonten 3-4 uger inden en eller anden behandling iværksættes. Om 2-3 uger skal jeg scannes fra top til tå. Hvis der ikke er flere metastaser end de tre kendte starter behandlingen ca. en uge herefter. Vi fik det råd med hjem, at vi nok skulle prioritere

livskvalitet meget højt både i familielivet og på arbejdet. Dette var måske meget udpenslet, men så er jeg sikker på, at I alle har fået samme forklaring.”

Den 3. maj 2006 fulgte denne mail:

Kære alle. Tak for mange henvendelser efter min sidste orientering. Jeg har valgt at fortsætte denne åbne form, for så bruger jeg mine kræfter bedst. Det må endelig ikke misforstås og afholde nogen fra at kontakte os, når I har lyst til det – det er helt op til Jer selv.

Tirsdag havde min kone, datter og jeg en samtale med dr. med. GH på Riget. Vi fik en yderligere god samtale om mine muligheder. GH er kirurg og den daglige leder af nyrecentret på urologisk afdeling, der giver både medicinsk og kirurgisk behandling. Det er netop denne kombination sammen med den individuelle behandlingsform, der er det seneste nye. Alt hvad der hedder alternativ behandling såsom zoneterapi, akupunktur, kosttilskud, immunøgende medikamenter m.m. kan man frit vælge, hvis man får det bedre med det, men GH rådede os til ikke at sætte vor formue i dette, for at helbrede kunne disse alternativer ikke, men til gengæld være en god støtte for mange. Blot måtte der aldrig indgå binyrebarkhormon, idet den ville modarbejde min kræftbehandling. Som GH udtrykte det bør man altid finde disse alternativer i nærområdet, for ikke at bruge for mange ressourcer.

Det er meget vigtigt at have sin families 100 % opbakning, for den vil der blive brug for. Den har jeg heldigvis. I dag onsdag har jeg fået meddelelse om, at jeg er udvalgt til at indgå i det europæiske projekt med 3-stofsbehandling. Tirsdag den 9. maj starter behandlingen på Riget, hvor jeg er indlagt til lørdag. Alle kræfter og ressourcer bliver sikkert pillet af mig. GH kaldte det som en gulvklud. I de næste to uger skal jeg selv give mig indsprøjtninger mandag, onsdag og fredag. I den fjerde uge skal jeg indlægges igen nu fra onsdag til fredag, igen vil mine ressourcer blive nedslidte. Herefter starter kuren forfra, dog med tillæg af en dag pr. uge med kemoterapi på urologisk afdeling på Riget.

Det er meget forskelligt, hvordan den enkelte reagerer, og hvilke bivirkninger der følger med.

Efter ca. fire uger bør alle bivirkninger dog være forsvundet. Hvis min krop responderer på behandlingen, kan jeg være heldig at blive erklæret rask …… dvs. som mine jævnaldrende – ellers må vi begynde forfra eller finde på noget andet, som GH sagde, vi slipper dig ikke uden videre. Der vil hele tiden være en tæt opfølgning med skanninger, blodprøver m.m. både under og efter behandlingen.

Jeg føler mig i trygge hænder, og selvfølgelig er jeg superoptimist.”

Den 14. maj 2006 sendte jeg denne mail:

”En kort orientering. Så er jeg kommet hjem efter den første uge på Riget. Jeg var blevet lovet, at mine kræfter ville være tappet. Det er også helt korrekt. I går følte jeg det som om, at jeg alene havde taget alle kartofler op på Lammefjorden. Allerede i dag går det bedre, men dog for træt til havearbejde. Det var skønt at komme hjem igen. Der er godt nok kedeligt på Riget, men personalet er helt fantastiske. Hjælpsomme, forklarende og omsorgsfulde.”

Denne 3-stofskur gav selvfølgelig mange bivirkninger. Her kan bl.a. nævnes:

Træthed, sløvhed, hovedpine, kvalme, tørhed i mund, stofskifteproblemer, humørsvingninger, influenza, feber, kulderystelser, spændinger i nakke og skuldre, nedsat seksuallyst, koncentrations-besvær og søvnløshed.

Listen er individuel, men behandlerne er dygtige til at ordinere medicin – men man skal sige til, straks man mærker symptomerne.

På mit arbejde valgte jeg fuld åbenhed til de nærmeste kolleger og min chef. Dette har jeg aldrig fortrudt, idet jeg kun har mødt opbakning og forståelse for min situation. Jeg forsøgte at udføre mit normale arbejde, men selvfølgelig var der enkelte dage, hvor andre måtte træde hjælpende til. Til gengæld har det, at kunne fastholde sit arbejde været en stor hjælp i hele processen. Jeg fik arrangeret det sådan, at jeg kunne møde 1-2 timer senere dagligt, for det vigtigste for mig var at få flere timers søvn mere end tidligere. Alle arbejdstimer var med til at nedprioritere tankerne omkring sygdommen.

Det værste ved at blive alvorlig syg var for mig usikkerhed og ventetid.

Ventetiden mellem de enkelte sygehuse og behandlinger giver utryghed. Det kræver overskud og gode talegaver, hvis du skal trænge igennem og følge din sygdom på sidelinien. Har du disse egenskaber, skal kommunikationen foregå i en urban tone, eventuelt krydret med lidt humor – det når man ofte længst med. Før man skal til møde med en behandler er det vigtigt at forberede sig grundigt. Tænk situationen igennem og skriv de spørgsmål ned, som du ønsker svar på. Der findes ikke dumme spørgsmål - kun dumme svar. Forsøg altid at have en bisidder med til møderne.

Usikkerhed opstår fordi, det er en anden verden, man pludselig befinder sig i. Fra vort arbejde har vi løsningsforslag til de fleste opgaver. Vi har ofte overblik over situationen. Pludselig er du i en anden verden, hvor udtryk og talemåder forvirrer dig. Skal du kunne forstå, hvad de taler om, og hvordan skal du forholde dig? Det er mig, der er patienten, hvorfor omtaler de mig så i tredje person? Siger de nu hele sandheden, eller pynter de på forklaringen? Hvordan udvikler min sygdom sig – hvor lang tid har jeg igen? Er dette det rigtige behandlingssted? Jeg forlanger den bedste behandling!

Der fulgte nu ugentlige besøg i urologisk afdeling for udlevering af medicin og gode samtaler.

Hver gang mødte vi de samme mennesker. MJH, sygeplejerske GH eller overlæge GH. Det er meget betryggende, at det er behandlere, som kender dig og din journal.

Mail den 28. november 2006:

”Vi var i dag på Rigshospitalet til samtale med overlæge GH. Det var en timelang god samtale. Udviklingen af den nye metastase i leveren må være sket samtidig med at jeg har fået immunforsvarsbehandling, hvorfor denne behandling ikke vil blive gentaget, da dette alene vil svække min almentilstand. På nær træthed og hovedpine har jeg det godt, og dette er udgangspunktet for yderligere behandling.

Rigshospitalet indstiller mig til en ny forsøgsordning med piller (Sutent eller Nexavar). EU har først frigivet produktet i 2006. I Danmark har Århus og Herlev fået penge til behandlingerne men snart vil andre afdelinger også økonomi til at anvende medicinen. Der er tale om en meget dyr behandling, hvorfor Sundhedsstyrelsen skal give bevilling i hvert enkelt tilfælde. Iflg. GH er det dog helt sikkert, at jeg får bevillingen – blot et spørgsmål om det bliver Herlev eller Rigshospitalet, der skal stå for behandlingen. Kuren har på forsøgsbasis vist sig at forlænge levetiden med op til 39 %, og tumorerne er mindsket hos 76 % af patienterne i behandling. Det er første gang i 17 år, at der er kommet ny behandling til nyrekræftpatienter her i landet. Den nye behandling helbreder ikke, men den kan reducere sygdommen, og sætte den i stå hos tre ud af fire patienter. Denne kur har selvfølgelig også bivirkninger som diarré, lettere hårtab og farveændring, fortykkelser i huden og træthed. For at reducere ventetiden, sker skanningen på Rigshospitalet i løbet af januar 2007. Bevillingen forventes at foreligge i løbet af februar måned. Til ventetiden oplyser GH, at udviklingen i målbare metastaser sker over 3-5 måneder, så udbredelsen sker langsomt, men for patienten er det lang tid.

Selvom det skulle blive behandling på Herlev Sygehus tilbyder Rigshospitalet en livslang kontrol-opfølgning både under og efter behandlingen. Alt i alt en rigtig god og opbyggende samtale, som har givet fornyede kræfter i kampen mod kræften.”

Dagen efter dette møde fik jeg en kopi af ansøgningen sendt til Sundhedsstyrelsen. Allerede næste dag modtog jeg en bekræftelse fra Sundhedsstyrelsen. Den 12. december 2006 fik jeg telefonisk besked fra GH om at bevillingen var givet til Herlev Sygehus. Dette blev et par dage senere bekræftet fra Sundhedsstyrelsen. En flot sagsbehandling.

Så blev det igen en jul og et nytår i uvished.

Mail fra den 25. januar 2007.

”Det er snart nogen tid siden, jeg sidst har orienteret Jer. Vi var den 8. januar kaldt til samtale på Herlev Sygehus. Her fik vi orientering om Sutent-behandling. Overlægen som skulle følge mig, var desværre ikke til stede, så orienteringen var overladt til en substitut. Jeg skal starte pillekuren den 31. januar. Den 23. januar var vi til samtale på urinvejskirurgisk afdeling Rigshospitalet. Den seneste skanning viste, at der ikke er metastaser i hjernen. De dårlige nyheder er, at metastaserne nu har spredt sig til bugspytkirtlen og metastaserne i lungerne er vokset en smule. Efter at have rystet pelsen et par dage, har jeg atter fået modet tilbage, og derfor denne orientering. Jeg har heldigvis ikke tabt mig og min” hårpragt” er uændret. Jeg har fået grå stær på det venstre øje og skal opereres den 8.2.2007, men det hører til småtingsafdelingen.”

Sutent-kuren på Herlev Sygehus er opdelt i serier bestående af fire uger med piller og to ugers pause. Hver tredje måned foretages en skanning.

Min øjenoperation gik godt med venstre øje, men en yderligere operation på det højre øje gav mig problemer, idet pupillen havde svært ved at læges grundet medicinen. Dette blev jeg først orienteret om efter operationen.

Mail fra 11. april 2007.

”Efter en skanning er vi i dag vendt hjem fra Herlev med et meget opløftende resultat. I forhold seneste skanning i januar var mine metastaser svundet med 33 %, så jeg responderer flot på pillekuren. Jeg har nu 14 dages pause, og det trænger jeg absolut til på grund af bivirkningerne.

Jeg er meget træt, har hovedpine, brug for megen søvn, får udslet på hænder, fødder og i rumpen, ondt i gummerne, tørhed i munden, kvalme, mavesmerter og megen mavesyre.

Bivirkningerne tager til i fire ugers perioden, men efter få dage i pausen har kroppen restitueret sig. Tilbage mangler heling af hænder og fødder, som kun lige når på plads, før vi starter forfra.

Vi kipper med flaget og siger hip hip hurra – endelig et godt resultat..”

Dette var virkelig en vending i udviklingen. Herefter følger vi den fastlagte turnus. Hver 6. uge møder vi på Herlev Sygehus til blodprøver, samtale og pilleudlevering. Der er tale om mere rutinemæssige besøg. Desværre er det ofte en ny læge, der kun sporadisk kender min journal.

Dette er den store forskel fra Rigshospitalet.

Som planlagt i lang tid er vi begge gået på efterløn og pension pr. 1.7.2007. Vi har rejst meget siden da både i Danmark og nu senest en tur til Rom.

De største bivirkninger er lige nu fortykkelser og udslet på hænder og fødder, for megen mavesyre samt hovedpine og ømme gummer.

Min seneste mail er fra den 29. august 2007

”Så har vi igen været til samtale efter en skanning. Mine metastaser er næsten uændrede fra forrige skanning, så det er igen et opløftende resultat. Lige så vigtigt er det, at der ikke er dukket nye op. Jeg fik også at vide, at jeg skal påregne at fortsætte kuren, lige så længe min krop og psyke kan klare det. Som et forsøg har vi ændret på medicineringen. De første to uger får jeg den fulde dosis Sutent (50 mg) og i de to sidste uger sættes dosis ned til to tredjedele. Da jeg har stigende problemer med min mavesyre er dosis (Pantolock) sat op til det firedobbelte.

Jeg er startet på Pilates træning på seks forskellige maskiner for at få genoptrænet mine muskler. Der er primært tale om forskellige strækøvelser. Jeg går til træning tre gange en time om ugen.

Efter vi er blevet efterlønnere har vi stadig mange projekter i gang, men der er heldigvis ikke sat konkrete dato på dem alle. Vi starter dagen med at kigge på vejret. Så ser vi i vore kalendere og vurderer om vi skal i haven, køre en tur, handle ind, læse bøger, rydde op i gamle papirer, ordne hus eller blot slappe af. Vi nyder livet og holder kræften på sidelinien.”

Vi er meget bevidste om, at min kræft ikke må fylde mere end nødvendigt i hverdagen. Vor åbne kommunikation til omverdenen må heller ikke blive for trættende at høre på, derfor vil vi fremover kun orientere om sygdommen, når der er noget virkeligt nyt at fortælle.

Især min kone, men også børn og svigerbørn, min chef og mange hold gode venner har støttet mig, og været med til at holde modet oppe. Uden deres hjælp ville jeg have haft svært ved at fastholde mit optimistiske syn på livet og tro på morgendagen.

Som tiden er forløbet siden 2004, må jeg sige, at jeg har vænnet mig til at leve med kræften. Jeg er helt afklaret med, at jeg nok skal have kræften som følgesvend resten af mine dage, men den skal få kamp til stregen.

Som en afrunding på denne beretning vil jeg fortælle, hvad jeg bruger til lindring af mine bivirkninger. Der er tale om både håndkøbsmedicin og receptpligtig medicin, og forbruget er efter behov.

Kvalme: Vogalène
Mavesyre: Balancid og Samarin
Vanddrivende: Furosemid Copifarm
Smerter i led: Kodein
Hovedpine: Panodil
Cremer til hænder og fødder: Ceridal, Repair
Cremer til bagdelen: Kløver Vaseline, Penaten
Mundhygiejne: Zendium Classic, Hextril mundskyld, Aftamed mundspray.
Holde maven i orden: Sveskegrød, yoghurt, havregrød.

Herudover har jeg altid en liste over mit konkrete medicinforbrug med til læge, sygehus og behandlere. Det er ikke sikkert, at der bliver brug for den, men den giver mig en sikkerhed, hvis dette spørgsmål kommer op til vurdering.

Jeg håber med denne beretning at have givet nogle gode råd til nyrekræftpatienter, som står famlende overfor, hvad fremtiden vil bringe. Dette er min historie – din er sikkert anderledes.
 
 

Patienter med kræft skriver til andre patienter med kræft


Privacy statement   



Copyright © Svaneklinik - All Rights Reserved.

CMS - Content Management System by Media2.